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Patient’s Voice ～慢性リンパ性白血病患者さんの声～

慢性リンパ性白血病の体験をされた方が、診断時・治療中や治療後に何を思っていたのか、ご自身の体験を語っていただいた情報を掲載しています。

Patient’s Voice ～患者さんの声①～

告知は解決への一歩。前向きに治療し、やりたいことをあきらめない

　CLLは日本人に少ないと告知されても怖くはありませんでした。病名がわかれば治療の道筋が見えるので、告知は解決への一歩と前向きに受け止めました。FCR療法中は味覚障害や便秘になりましたが、治療が終わると回復しました。現在はアシクロビルなど3種の薬を服用。体質の変化なのか、特定の食べ物にアレルギー反応が出ますが、体調は安定し、病院には検査のために2～3か月ごとに通っています。
　インスタグラムで病名を公表すると、他の病気の方からも「前向きな考え方や生き方に救われた」とコメントをもらいました。病人らしくする必要はないけれど、一方で元気に見えても病気の人がいることを知ってほしい。周りに病名を伝えると、体調がすぐれず急に仕事を休むときも気持ちが楽ですよ。
　CLLになってやめたのはお酒と夜更かし程度で、病気を理由に何かをあきらめたことはなく、仕事も充実しています。将来の夢は海外移住です。
（38歳男性・診断から2年目）

Patient’s Voice ～患者さんの声②～

無症状なので、検査時以外は患者であることを忘れています

　関節リウマチの治療のために定期的に血液検査を受けていたところ、白血球とリンパ球の増加を指摘され、血液内科へ。すぐにCLLと診断されました。
　経過観察で1年経ったころ、リンパ球の急増やリンパ節の腫れなどがみられて入院、標準治療が効かない難治性CLLと判明しました。前年に認可されたイブルチニブを服用し、今は正常値に戻りました。
　告知から今まで体調の変化はなく、忙しく仕事をしていると患者であることを忘れてしまい、実感のない病気という印象です。イブルチニブの副作用もなく、多少の食事制限はありますが、生活に不便は感じません。
　情報収集はインターネットが中心です。ネットを通じて知り合ったCLL患者さんと情報交換し、障害年金がもらえることも患者仲間から教えてもらいました。罹患者が少ないので情報が乏しく、一般向けの専門書や患者会が増えてほしいです。
（59歳女性・診断から3年目）

Patient’s Voice ～患者さんの声③～

告知から5年、不安な気持ちと折り合いを付けて心穏やかに

　人間ドックで白血球値が高いことがわかり、大学病院で調べたらCLLとの診断。数値以外に異常はなく、ずっと無治療です。健康には自信があったので、診断と同時に説明された余命の話が受け入れられず、精神腫瘍科にも通いました。将来のことを考えると不安で、情報収集に駆け回り、人生の残り時間が少ないと感じて海外旅行にも行き、とにかくじっとしていられませんでした。また、白血病患者の支援者に会い、骨髄バンクの集まりにも参加。そのご縁で信頼できる医師を紹介していただき、人のつながりに助けられました。
　不安を抱えて生きるのに疲れたとき、「人はもっと強い。自分の強さを信じていい」という精神腫瘍医の言葉が救いになりました。血液内科と精神腫瘍科に2人の主治医がいることは心の安定につながっています。告知から5年、これからは穏やかな当たり前の生活を取り戻したいです。
（58歳女性・診断から5年目）